La acest moment, aproximativ 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, a declarat, de curând, preşedintele Alianţei de Boli Rare din România, Dorica Dan.

„Este nevoie să stimulăm cercetarea la nivel naţional şi internaţional pe domeniul bolilor rare şi cred că încă nu avem o strategie naţională de cercetare pe domeniul bolilor rare”, este de părere aceasta.

Pe de altă parte, reprezentanţii Ministerului afirmă că România are deja certificate nouă centre de expertiză în boli rare.

„În curând, sperăm să avem cât mai multe centre pe fiecare patologie a bolilor rare, ca pacienţii noştri să aibă acces la toată informaţia în vederea rezolvării sau stagnării bolii şi a evoluţiei cu medicamente inovatoare. Putem avea toate medicamentele, putem avea toate condiţiile, dar dacă nu abordăm integrat problematica bolilor rare niciodată, nu vom avea un rezultat”, au precizat aceştia.