Pacienţii cu boli rare, încotro?
Sursa de Sănătate logo
Sfatul medicului

11112 vizite

28-11-2017

1 comentariu

Pacienţii cu boli rare, încotro?

Articol publicat de Mirabela ŞERBĂNESCU

La acest moment, aproximativ 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, a declarat, de curând, preşedintele Alianţei de Boli Rare din România, Dorica Dan.

„Este nevoie să stimulăm cercetarea la nivel naţional şi internaţional pe domeniul bolilor rare şi cred că încă nu avem o strategie naţională de cercetare pe domeniul bolilor rare”, este de părere aceasta.

Pe de altă parte, reprezentanţii Ministerului afirmă că România are deja certificate nouă centre de expertiză în boli rare.

„În curând, sperăm să avem cât mai multe centre pe fiecare patologie a bolilor rare, ca pacienţii noştri să aibă acces la toată informaţia în vederea rezolvării sau stagnării bolii şi a evoluţiei cu medicamente inovatoare. Putem avea toate medicamentele, putem avea toate condiţiile, dar dacă nu abordăm integrat problematica bolilor rare niciodată, nu vom avea un rezultat”, au precizat aceştia.

Comentează aici

1 comentariu

5 aprilie
ppu-pro_ei
Утепление стен снаружи цена за метр

Наша команда профессиональных исполнителей предоставлена предоставить вам современные системы утепления, которые не только гарантируют надежную протекцию от холодных воздействий, но и преподнесут вашему жилищу элегантный вид. Мы функционируем с новыми строительными материалами, гарантируя продолжительный время эксплуатации и выдающиеся результаты. Утепление фасада – это не только экономия энергии на подогреве, но и заботливость о природной среде. Энергоспасающие подходы, каковые мы внедряем, способствуют не только своему, но и сохранению природной среды. Самое первоочередное: Утепление фасада частного дома снаружи цена у нас стартует всего от 1250 рублей за квадратный метр! Это бюджетное решение, которое изменит ваш домик в реальный тепличный угол с минимальными затратами. Наши проекты – это не исключительно изолирование, это созидание пространства, в где каждый элемент символизирует ваш свой образ действия. Мы рассмотрим все ваши просьбы, чтобы осуществить ваш дом еще еще более гостеприимным и привлекательным. Подробнее на веб-сайте Не откладывайте заботу о своем ларце на потом! Обращайтесь к исполнителям, и мы сделаем ваш дворец не только более теплым, но и более элегантным. Заинтересовались? Подробнее о наших предложениях вы можете узнать на веб-ресурсе. Добро пожаловать в пределы гармонии и качественного исполнения.

Articole recomandate

Cum scăpăm de durerea în gât Cum scăpăm de durerea în gât

659725 vizite | 16632 comentarii

Cum ne pregătim sufleteşte pentru a avea un copil? Cum ne pregătim sufleteşte pentru a avea un copil?

7580 vizite | 658 comentarii

De foarte multe ori, pacienţii dermatologici suferă şi de depresie De foarte multe ori, pacienţii dermatologici suferă şi de depresie

9010 vizite | 560 comentarii

Top 5 articole

Care sunt condiţiile pentru a deveni coasigurat la sănătate? Care sunt condiţiile pentru a deveni coasigurat la sănătate?

1429137 vizite

Noul sindrom care face ravagii printre copii. "Se manifestă foarte des la copiii cu vârste între 1 şi 12 ani" Noul sindrom care face ravagii printre copii. "Se manifestă foarte des la copiii cu vârste între 1 şi 12 ani"

1000153 vizite

Căpşunile, o adevărată porţie de sănătate Căpşunile, o adevărată porţie de sănătate

671438 vizite

Cum scăpăm de durerea în gât Cum scăpăm de durerea în gât

659725 vizite

HYDRA Deluxe SPA - tratamentul must-have al verii 2016 HYDRA Deluxe SPA - tratamentul must-have al verii 2016

577340 vizite

înapoi sus Vezi varianta de desktop
Sfatul medicului, boli şi afecţiuni, terapii alternative, dietă şi nutriţie - Revista de sănătate Cuget Liber. Pentru o viaţă sănătoasă.