Persoanele cu Miastenia Gravis se simt, de cele mai multe ori, extrem de obosite, au o slăbiciune la nivelul mușchilor scheletici, care se agravează după perioade de activitate sau se ameliorează după repaus. Acești mușchi sunt responsabili de motricitatea organismului, inclusiv a brațelor și picioarelor, și de funcțiile care implică respirația. În prezent, tratamentele disponibile pot controla simptomatologia și asigură astfel pacienților o calitate relativ ridicată a vieții.
Zilele trecute, Asociația Națională „Miastenia Gravis România” a organizat, la Centrul Pilot pentru Boli Rare NoRo din Zalău, în cadrul evenimentelor care marchează Luna Miastenia Gravis, un grup de Educație Terapeutică pentru pacienții cu Miastenia Gravis. Astfel, timp de cinci zile, medici din România, terapeuți, psihologi, asistenți sociali și asistenți medicali, i-au ajutat pe pacienții cu această boală să poată face față provocărilor pe care le întâmpină. Activitățile au cuprins dezbateri și instruiri în domeniul medical, managementul bolii, consiliere psihologică și socială, kinetoterapie, nutriție, prim ajutor etc.
„Suntem foarte încântați că după trei ani de restricție a întâlnirilor față în față am reușit să reunim un grup de 12 pacienți cu miastenie la Centrul NoRo. Pe lângă activitățile din fiecare zi (kinetoterapie, consiliere psihologică, drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități, terapie ocupațională), este o ocazie să ne întâlnim într-un cadru organizat, să ne cunoaștem si să împărtășim experiențe personale cu această boală rară. Și cel mai important este că așa se formează un grup de suport și se leagă și prietenii”, a declarat Adriana Harja, președintele Asociației Naționale „Miastenia Gravis România”.
Cu această ocazie, bolnavilor li s-a explicat că Miastenia Gravis este o boală cronică neuromusculară care se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mișcări și slăbiciunea mușchilor voluntari ai corpului, cauzată de un defect în transmiterea impulsului nervos de la nerv la fibra musculară. Practic, slăbiciunea progresivă afectează mai mulți mușchi voluntari, simultan sau pe rând, pacienții având mari dificultăți în a-și mișca brațele și picioarele, în a ține ochii deschiși, a vorbi, mesteca și înghiți, a vedea o singură imagine cu ambii ochi și chiar a respira.
Pentru a înțelege exact cât de provocatoare este viața unui pacient cu Miastenia Gravis și a crește gradul de conștientizare cu privire la această boală, rudele pacienților, dar și medicii care îngrijesc astfel de pacienți (medici de familie, neurologi, oftalmologi) pot experimenta acum simptomele acestei afecțiuni cu ajutorul kit-urilor oferite Asociației Naționale Miastenia Gravis de o companie dezvoltatoare de terapii bazate pe anticorpi pentru tratamentul bolilor autoimune şi al cancerului.
